ФГБУ «Гематологический научный центр»

Министерства здравоохранения Российской Федерации

Автономное Некоммерческое общество

«Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии»

«Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель»

Дата и место проведения:

17 мая 2017 г.,

гостиница «Холидей Инн Сокольники, г.Москва, ул.Русаковская, д.24

12.00-12.30 Регистрация участников

12.30-13.00 Открытие конференции

13.00-14.20 Круглый стол “Лизосомные болезни накопления – новые возможности диагностики и лечения в РФ”

Председатели:

Лукина Елена Алексеевна, профессор, д.м.н. заведующая научно-клиническим отделением химиотерапии орфанных заболеваний, ФГБУ ГНЦ Минздрава России, г.Москва

Моисеев Сергей Валентинович, д.м.н., профессор кафедры внутренних, профессиональных болезней и пульмонологи I МГМУ им.И.М.Сеченова, г.Москва

Вопросы для обсуждения:

• Диагностика и лечение лизосомных болезней у взрослых: прошлое, настоящее и будущее

• Современный взгляд на болезнь Фабри в РФ

• Инновационные подходы к диагностике лизосомных болезней накопления и генетические особенности российских пациентов с болезнью Фабри

• Беременность и роды у пациенток с болезнью Гоше

14.30-15.00 Регистрация участников

15.00-15.30 Открытие конференции

15.30-17.00 Круглый стол “Инновационные подходы к патогенетической терапии болезни Гоше”

Председатели:

Лукина Елена Алексеевна, профессор, д.м.н. заведующая научно-клиническим отделением химиотерапии орфанных заболеваний, ФГБУ ГНЦ Минздрава России, г.Москва

Сметанина Наталия Сергеевна, профессор, д.м.н., заместитель директора Института Гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ “ФНКЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева”

Минздрава России, г.Москва

Вопросы для обсуждения:

• Инновации в лечении болезни Гоше: 10 лет субстрат-редуцирующей терапии, мировой и собственный клинический опыт

• Эффективность субстрат-редуцирующей терапии у нелеченых пациентов

• Применение субстрат-редуцирующей терапии у пациентов, достигших целей лечения на фоне заместительной ферментной терапии

• Собственный опыт применения субстрат-редуцирующей терапии

17.00-17.40 Дискуссия, анкетирование, тестирование по итогам конференции

17.40-18.00 Заключительное слово

Выдача удостоверений НМО

АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии»
127051 , г.Москва, 1-й Колобовский переулок, д.13, стр.1 , помещение 1, к.17